garden * stone  -イツモいっしょ-

ナチュラル雑貨&ガーデニング大好き 3児の母です




スポンサーサイト :: --/--/--(--)

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。


  1. スポンサー広告

行ってよかった 初の神経センター :: 2011/10/24(Mon)



初めての小平市にある神経センターへ行って来ました



10時からの予約。

どのくらいかかるかわからなかったので朝7時に出発。

3時間近くかかって予約時間ギリギリに受付


古くてボロボロのイメージだったけど、すんごくきれいで

こんなにおしゃれな病院は初めて☆

チビたちはプレイルームがあったのでそこで遊びまくってました





待っている間、Kさん家族に偶然遭遇

Kさんとは総会で知り合って一度お家に行かせてもらい、

ママさんともランチに行ったり仲良くさせてもらっています^^

会えて嬉しかったです

今度は家に遊びに来てね♪





2時間待ち、やっと呼ばれて

今までのこと、今の状態をお話する。




そしてこれからのこと。



ニュースで時々流れている治験のお話。

今の段階でまだにぃにの型はできないが、

来年にでも第2弾としてできるかもしれないと。

ベッカー型にまでできるかもしれないと。

暗い未来しか見えてなかったけど、先生のお話でほんのり明りが灯り始めました

涙を浮かべながら、先生にお任せします!お願いします!!

10年と10ヶ月、にぃにと一緒に過ごしてきて

やっと救われた瞬間でした。





にぃにも

「しゃがんだりできるようになるの?」って。

どこまでできるかはわからないけど、

そのためには痛い思いもしなくてはいけないけど

がんばろうね!!

旦那も心がやっと晴れたと言っていました



今まで神経センターへ行っても何も変わらないだろう

だったら近場で定期的に診てもらえばいいんじゃないかって

ずっと思っていました。

でも、少し動いてみようかと今までお世話になっていた担当医の先生に相談して

紹介状を書いてもらい、結果、


行って本当によかった


まだまだこれからだけど、本当に救われた。

入院したって、通院になったって、にぃにのためならママもがんばる。

-イツモいっしょ-だからね。




  1. にぃに
  2. | trackback:0
  3. | comment:6

5年生 2学期 :: 2011/09/03(Sat)



にぃにの5年生2学期が始まりました。

最近の様子。


                   ・胸がだいぶ突き出てきた
                   ・後ろに転ぶことがあり、頭をぶつけることが何度かでてきた
                   ・夏休みの間、体重が増えた
                   ・イスの立ち上がりも介助必要
                   ・洋服の脱ぎ着、ズボン履くのも介助必要




彼はとてもプライドが高い性格

知ってる人の前では車椅子の姿は見せたくない

夏休みの間も病院や大きなショッピングモール以外は車椅子は使わなかった



1学期は何とか階段の上り下りはできた。

2学期になって、久しぶりの階段に「怖い」と言っていたらしい。

これから学校では運動会の練習が始まる。

競技には一つ二つしか参加できないけど、

残暑が厳しい中での練習、移動、見学は誰でも疲れる。



担任の先生から彼の疲れや事故を防ぐことを考えて

昇降機を使うようになってほしいと話がありました。

1学期は車椅子の話題をとても嫌がっていたけど

2学期が始まる前に改めて車椅子・昇降機の話をしました。


移動する時、階段が一番怖い。
もし転んでしまった時、自分だけでなく介助の先生も周りいる人たちも
巻き込んでしまったら大事故になる。
それを防ぐためには昇降機に乗ることが望ましい。
にぃに専用ではなく、骨折などして難しい人も使えるんだ。と


前はどんなに話してもそれでも使いたくないと拒んでいました

「誰もが使っていい車椅子。ぼくのだと言わなければ使用してもいい(自分が)。」
と言ってくれた。

自分でも力を借りないと移動ができないことを言葉にはしないけど

今まで以上にわかってきたみたい。





そして昨日放課後に実際昇降機に乗って運転してみた。


夏休み前に昇降機について説明を受けたけど

絶対怖がって乗らないって言うだろうなと思っていました。

でも戸惑うこともなく乗ってくれて45度くらい角度が変わっても

「へぇ~」みたいな感じで乗っていました

階段に乗って動いても「なんか楽しい」と笑っていました(笑)

下りはさすがにちょっと怖かったみたいだけど感想を聞いてみると大丈夫そう^^


これから移動に関しては時間かかっても楽になるんじゃないかな。



学校の先生はみんな温かい人ばかりです。

彼が過ごしやすいよう、動きやすきよういつも考えていただいています。

トイレや昇降口にスロープも去年付けてくださいました。

感謝の気持ちでいっぱいです



1学期は気持ちが落ち着かずイライラすることが多々あり

先生方にはいろいろご心配掛けました。



「みんな○○のこと考えてくれてるんだよ。感謝の気持ちを絶対忘れるな。」



1人じゃないんだ。がんばろうね





  1. にぃに
  2. | trackback:0
  3. | comment:2

:: 2011/05/12(Thu)


今朝、起きてすぐ旦那がYAHOOのトップニュースを見せてきました

『筋ジストロフィー 薬物治療に道』

やっと光がうっすら見えてきたのかな。



最近、いろいろ困難なことが増えてきた中、

こういうニュースはとても嬉しい。






  1. にぃに
  2. | trackback:0
  3. | comment:3

車椅子が来た :: 2011/04/23(Sat)

今日我が家に車椅子がやってきました


↓こちらはお家兼外出用。
1号
201104231352000.jpg


↓こちらは学校用。
2号
背もたれが少し低めです。
201104231351000.jpg


電動車いすは現段階では申請が通らず、後付でできるものにしました。


これからにぃにの足となるもの。

ここまできたんだと言うのが今の気持ちかな。

これから徐々にお世話になるようになるでしょう。




  1. にぃに
  2. | trackback:0
  3. | comment:6

5年生 そして 心の中 :: 2011/04/06(Wed)



今日は始業式。

にぃには5年生になりました。


先日先生との話し合いで、5年生から教室は3階になる。

それが心配でしたが、先生から移動教室は主に2階と3階になるので
(図書室、家庭科室等)

3階で大丈夫ではないかと言う話になり、それでお願いしました。


しかし、今日始業式で3回も教室を往復したとかで

「すごく疲れた。学校行きたくない」

と初めて彼からそんな言葉を聞きました。

そうだよね、3階って大変だよね。


そしてベットに入ってからも

「明日は入学式だからまた何回も往復するんだ。行きたくないよ~。」

「介助員さんに階段おんぶしてもらうのは嫌なの?」

「やだ。はずかしい。みんなの目線が嫌だ。3階だとみんなより遅くなって

あとから教室に入るとみんなが振り向く。その目線が冷たく感じる」


「気にし過ぎだよ。大丈夫だよ。みんなが使わない方の階段を使っておんぶしてもらうのも嫌なの?」

「うん。嫌だ。車椅子はどうなってるの?」

現在注文中で今度試し乗りがあり、その後お家に来ることになっています。

「車椅子だったら階段どうなるの?」

「機械(昇降機)で上り下りができるんだよ。」
(もう準備していただいてます)

「エスカレーターみたいに早いの?」

「ゆっくりだけど、危なくないし、楽に使えるんだよ。」

少し考えて・・・
「やっぱり車椅子もヤダ。どうしたらいいの?もう眠れない!こんな話するんじゃなかった」


と言って眠っていました。

養護学校の話も少ししてみて、見学だけでも行ってみる?と聞いたけど、

もう転校するのは嫌だと。。それはそうだよね。。


今、自分の体と気持ちが理解できずにすごく悩んでいる段階にいると思います。

まだ『告知』をしていません。

手足の力が弱いとしか伝えていません。

もちろん、これからどうなっていくとも。

そろそろ本当に伝えるべき日を考えていかなくてはいけないですね。




とりあえず明日は入学式で午前中で帰ってくるので

あまりこういうことはしたくないけど、お休みさせることにします。

これで少し楽になるのならば。

本人も「いいのかな。」と気にしているけど

いつもがんばってるから。誰よりもがんばってるから。

大丈夫だよ。




  1. にぃに
  2. | trackback:0
  3. | comment:4
前のページ 次のページ
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。